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          'Caí dura no ch?o': ela teve doen?a autoimune rara e ficou com sequela

          Em agosto de 2017, Samara de Jesus, na época com 24 anos, acordou sentindo um desconforto da cintura para baixo. "Uma sensa??o de c?ibra ou de formigamento". Como tinha passado por uma cirurgia para retirada do apêndice, achou que os sintomas passariam e seguiu para o trabalho. Em meio a uma crise de estresse, o quadro se agravou. "Caí dura no ch?o. N?o conseguia me movimentar. Perdi o movimento das pernas por alguns segundos".

          O diagnóstico veio algum tempo depois: neuromielite óptica, doen?a rara que afeta o sistema nervoso central, especificamente o nervo óptico e a medula espinhal. O quadro é caracterizado por fraqueza muscular, fadiga e dor e pode deixar sequelas como cegueira e incapacidade de andar.

          "Falaram que poderia ser lúpus, esclerose múltipla e outras doen?as autoimunes", lembrou Samara. Em meio ao tratamento, a jovem descobriu ainda uma gesta??o.

          "Tive que ficar afastada porque, depois de seis meses, tive um surto da doen?a, ainda gestante. Fiquei quase 20 dias internada, perdi o movimento das pernas, perdi o controle da bexiga e do intestino. Fiquei usando sonda enquanto estava gestante. Foi bem mais difícil para desinflamar a coluna e ter melhora no quadro", contou.

          Ao todo, foram quatro surtos até iniciar a medica??o correta. Hoje, Samara recuperou o movimento das pernas, mas a fraqueza muscular persiste.

          "Fiquei com essa sequela. O movimento n?o retornou por completo por conta dessa fraqueza. Depois do último surto, tenho mais cuidado para andar muito. Minha perna cansa, come?a a puxar. Ando com mais dificuldade, mas n?o ando com auxílio". Atualmente, n?o há protocolo clínico ou diretrizes terapêuticas específicas para a neuromielite óptica no Sistema único de Saúde (SUS), o que pode dificultar n?o apenas o diagnóstico e o acesso ao tratamento.

          No Brasil, pelo menos três terapias foram aprovadas para o tratamento da neuromielite óptica - o ravulizumabe, o satralizumabe e o inebilizumabe. Para que ocorra a oferta desses medicamentos no SUS, entretanto, é necessária demanda para análise pela Comiss?o Nacional de Incorpora??o de Tecnologias no Sistema único de Saúde (Conitec).

          Sintomas

          Em entrevista à Agência Brasil, o neurologista do Hospital Israelita Albert Einstein, Herval Ribeiro Soares Neto, explicou que a doen?a, ainda pouco conhecida, atinge principalmente mulheres afrodescendentes e asiáticas entre os 30 e 40 anos.

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          "Nessa doen?a, o sistema imunológico do corpo ataca erroneamente e danifica as células saudáveis do sistema nervoso central, o que pode levar à inflama??o e à desmieliniza??o, um processo onde a camada protetora dos nervos, chamada mielina, é danificada."

          Especialista nas chamadas doen?as desmielinizantes, ele lembra que é importante procurar ajuda médica imediatamente caso o paciente experimente sintomas como perda de vis?o ou fraqueza súbita, já que o diagnóstico precoce e o tratamento em tempo oportuno s?o cruciais para evitar danos permanentes.

          "O diagnóstico de neuromielite óptica pode ser desafiador, principalmente porque os sintomas s?o semelhantes aos de outras doen?as autoimunes e desordens do sistema nervoso central, como a esclerose múltipla. O diagnóstico geralmente envolve uma combina??o de exames de sangue para detectar anticorpos específicos, como anti-aquaporina 4, ressonancia magnética para visualizar les?es no nervo óptico e na medula espinhal e, às vezes, uma pun??o lombar."

          "N?o há cura para a neuromielite óptica, mas hoje existem cuidados e tratamentos que podem ajudar a gerenciar os sintomas e reduzir a frequência dos surtos. O tratamento multidisciplinar, como a fisioterapia, pode ajudar a melhorar a fun??o e a mobilidade."

          O manejo da neuromielite óptica, segundo o médico, exige uma abordagem multidisciplinar e acompanhamento contínuo por uma equipe de saúde especializada, incluindo neurologistas, oftalmologistas e fisioterapeutas, para adaptar os tratamentos às necessidades individuais do paciente e monitorar a progress?o da doen?a.

          Tratamento

          De acordo com o Ministério da Saúde, a neuromielite óptica chegou a ser considerada, por muito tempo, como uma variável da esclerose múltipla. Os principais sinais e sintomas incluem inflama??o do nervo óptico, déficits motores e sensoriais, episódio de solu?os inexplicáveis ou náuseas e v?mitos. Até o momento, n?o há um esquema de tratamento estabelecido para a doen?a nem mesmo em protocolos internacionais.

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          "Embora vários medicamentos sejam considerados eficazes, n?o há algoritmos de tratamento ou esquemas terapêuticos amplamente aceitos e suportados por altos níveis de evidência. Diferentes alternativas terapêuticas foram recentemente aprovadas para o tratamento no mundo, incluindo o rituximabe, o tocilizumabe, o eculizumabe e o inebilizumabe", destacou a Conitec.

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